Présentation de l’EM/SFC

Qu’est-ce que c’est ?

L’EM/SFC est une maladie complexe qui engendre une intolérance à l’effort. Ces efforts sont physiques bien sûr, mais aussi mentaux et impliquent de manière plus générale toute dépense d’énergie : liée aux émotions, aux sensations comme la perception de la douleurs ou la gestion des stimuli comme le bruit, une lumière trop vive, la chaleur, le froid, le manque de sommeil, la lutte contre les divers virus, bactéries, parasites, toxines, etc…). La cause est physique et non psychologique.

Des dysfonctionnements biologiques ont été constatés cliniquement au niveau de la cellule et plus particulièrement de la production d’ATP. Mais d’autres causes complémentaires sont constatées ou suspectées. Il y a maintenant plus de 5 000 articles publiés, et ils pointent vers des anomalies du système nerveux central, du système nerveux autonome, du système immunitaire, et du métabolisme énergétique(1) .

Un problème de signalisation est envisagé : une cellule ne produit pas assez d’énergie dans le corps du patient, mais placée dans le sérum d’une personne en bonne santé elle retrouve un fonctionnement quasi-normal (2) (3). Il y a donc un élément – non encore découvert – dans le sang qui perturbe le métabolisme global.

Cette pathologie est très mal détectée et considérée, la plupart des médecins en ignorent tout alors qu’elle est jugée aussi invalidante que la sclérose en plaques ou l’insuffisance cardiaque congestive (4). L’Organisation mondiale de la santé (OMS) la considère comme une maladie neurologique grave (5).

Combien de personnes concernées ?

Le chiffre de 150 000 (6) personnes atteintes en France est régulièrement repris dans les médias. Ce qui donne – en arrondissant – 1 personne sur 400 (0,23% de la population). Ce n’est donc pas une maladie rare (> 1 personne / 2000). La prévalence varie en fait en fonction des critères de diagnostic choisis (7). Elle se situe par exemple entre 0,2% et 2,6% de la population dans les pays anglo-saxons (8).

Les découvertes concernant les anomalies biologiques se basent en général sur les critères de sélection les plus stricts et donc un prévalence proche du minima de 0,2% de la population. A l’inverse, les recherches effectuées avec les critères dits d’Oxford (principalement un épuisement de plus de 6 mois), englobent une population beaucoup plus vaste et sont utilisées préférentiellement au niveau des études psychologiques (9). Ces études sont considérées non fiables par les biologistes. Des critères trop vastes et peu précis ne permettent pas d’isoler les caractéristiques de cette pathologie. Les critères d’Oxford incluent par exemple des personnes dépressives dont les anomalies biologiques retrouvées et les traitements les plus efficaces sont très différents.

Son évolution

Dans sa forme la plus classique, la maladie évolue dans le temps et par phases, elle se déclenche généralement à la suite d’une maladie (grippe, bronchite, mononucléose…) qui laisse le patient beaucoup plus fatigable qu’auparavant. Il y a cependant des cas atypiques où la survenue de la fatigabilité ne peut être attribuée à un événement précis (10).

Dans les pires cas, après une évolution défavorable sur plusieurs années le plus souvent, le patient ne peut plus rester que couché, l’espérance de vie des patient les plus sévèrement atteints semble alors réduite (11) de 15 à 20 ans (causes cardiaques principalement). Il existe des aménagements et traitements qui semblent diminuer considérablement le risque de dégradation (voir rubrique « pistes pour améliorer son état »). Une aide extérieure et globale est bien souvent nécessaire et c’est la raison pour laquelle il est si important que cette maladie soit mieux connue du public et des professionnel de santé. Les patients légèrement ou moyennement atteints paraissent avoir une espérance de vie parfaitement normale.

Le taux de suicide est toutefois augmenté quelque soient les critères de l’échantillon (même en éliminant les études qui tiennent compte des critères d’Oxford qui sont jugés peu pertinents dans le cadre de l’EM/SFC*). Là aussi, il semble que le taux de suicide puisse être lié en grande partie à la méconnaissance générale de la maladie : le patient est stigmatisé et il ne dispose pas de l’énergie physique qui lui permettrait de s’en sortir sans aide ; il est rejeté, ce qui augmente la détresse psychique à laquelle toute personne qui doit faire face à une maladie incapacitante doit faire face.

* le fait d’utiliser ces critères d’Oxford peut être comparé (pour bien comprendre l’enjeu), à effectuer une étude sur une population de diabétiques en incluant une forte proportion de personnes qui souffrent de problèmes cardiaques sans avoir aucun problème lié au diabète. Ce genre d’étude pourrait vite conclure que le sucre ne pose pas vraiment de problème dans le diabète et peut être aisément réintroduit ! 

Symptômes évocateurs

Les symptômes sont très variables, ils peuvent évoluer en fonction du stade de la maladie (récente ou ancienne), en fonction des périodes pour une même personne, et en fonction des gens. Certains vont déclarer plus de problèmes de type réactivation virale avec la gorge douloureuse, les ganglions, gonflés. Pour d’autres, les douleurs seront au premier plan.

Le manuel du consensus international à l’usage des médecins de 2014 est disponible sur le site de l’AQEM (12) sous la rubrique « guides » (critères diagnostic pages 7 et 8).

Le patient a généralement plusieurs des symptômes suivants (mais pas nécessairement tous) :

  • Fatigabilité anormale, durable et permanente (pendant une durée de plus de 6 mois), le sommeil n’est pas réparateur à cet égard : 95 à 100%.
  • Diarrhées, côlon irritable : 50 à 90%.
  • Douleurs musculaires : 65 à 90%.
  • Gorge douloureuse : 50 à 90%.
  • Difficultés à conserver la concentration : 70 à 100%.
  • Diverses formes d’intolérance orthostatique : 60 à 90%
  • Quantité d’autres symptômes existent…

Les % sont tirés du livre Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide.

L’ASFC (13) propose de suivre les critères du SEID/SISE (Syndrome d’Intolérance Systémique à l’Effort) proposés par l’IOM * en 2015

Les trois symptômes suivants sont obligatoires :
1- Fatigue depuis au moins 6 mois, intense, nouvelle ou d’un début défini, ne résultant pas d’un effort excessif continu et non améliorée par le repos, avec réduction substantielle ou altération du niveau des activités personnelles, professionnelles ou sociales auparavant réalisées.
2- Malaise post effort*
3- Sommeil non réparateur*
Et au moins une des deux manifestations suivantes :
1- Altération cognitive*
ou
2- Intolérance orthostatique*

* La fréquence et la sévérité des symptômes doivent être évaluées. Le diagnostic SEID/SISE doit être revu si le patient ne présente pas ces symptômes au moins la moitié du temps avec une intensité moyenne, substantielle ou sévère.

Le CDC (14) a lui aussi ces propres critères qui sont légèrement différents mais intègrent eux aussi le malaise post-effort…

Le malaise post effort

Après un effort trop intense pour le patient, survient ce malaise dit « post effort » (15), parfois appelé « crash » par les patients. La sensation ressentie peut s’apparenter à un état grippal ou l’état de faiblesse qui accompagne une forte fièvre (sans pourtant avoir de température) ; les symptômes déjà présents s’aggravent et de nouveaux apparaissent. Il dure en général entre 1 à 3 jours mais peut durer des semaines ou des mois.

La multiplication des malaises post effort est un mauvais pronostic pour l’évolution de la maladie. Au mieux, l’état du patient se maintien, le plus probable est une évolution défavorable dans le temps.

Il est donc primordial de stopper ce que les américains nomme le « push and crash cycle » (16). Le patient en fait trop lorsqu’il se sent mieux, dépasse ses limites, ce qui provoque un crash, est alors totalement exténué et se repose, commencent à se sentir un peu mieux, en fait à nouveau trop, et ainsi de suite, indéfiniment…

A ce niveau, une aide extérieur est parfois indispensable. Il est bien évident que certains paramètres vont rendre plus difficile la maîtrise de ses propres limites. Plus l’état général est dégradé, et plus se sera compliqué, il est donc judicieux d’agir le plus vite possible (ce qui n’est pas le cas en France en 2017). Les contraintes sont aussi différentes pour chacun en fonction de son état, si prendre sa douche provoque un crash, il est impossible qu’une personne puisse gérer seule son quotidien (courses, ménage, etc…) sans dégrader encore sa santé.

Pistes pour améliorer son état

Il n’existe actuellement pas de médicament qui permette de guérir de l’EM/SFC. Les stratégies les plus efficaces combinent un cumul (17) de bonnes pratiques avec une adaptation à la situation de chaque personne. Pour la plupart des gens, aucun changement effectué n’est suffisant à lui seul, c’est l’addition de petites améliorations qui permet d’augmenter très progressivement les capacités et la qualité de vie (les progrès se voient sur des années d’après la plupart des témoignages). Bien souvent, il n’y a pas de guérison complète, la personne reste fragile, la limite existe toujours, elle est juste bien plus haute et permet à certains de mener à nouveau une vie « classique », mais calme.

  • Le « pacing » est la base de la gestion de l’EM/SFC. Ce terme est emprunté au domaine du sport. Il signifie la nécessité d’une « adaptation de l’activité » à ces propres capacités. Il s’agit de rester à l’intérieur de son « enveloppe d’énergie » pour éviter les crashs. Cette attitude ne garantie pas à elle seule des progrès, mais à l’inverse, ne pas respecter ses limites constitue un obstacle à toute progression et pourra même aggraver la maladie. Elle est souvent nommée gestion de l’activité en France.
  • Adopter un régime alimentaire sain et adapté aux spécificités de chacun. Les troubles intestinaux sont très courants dans l’EM/SFC. Principalement des manifestations de type « syndrome du colon irritable ». De nombreux patients sont sensibles à certains aliments ou à certains types d’aliments (gluten, FODMAP, histamine, salicylates, etc…). Résoudre ce problème est important. D’une manière générale, une alimentaire saine, variée et pauvre en glucides semble améliorer un grand nombre de malades (18).
  • La question du sommeil est importante car il est souvent altéré dans l’EM/SFC. L’insomnie ou un sommeil de mauvaise qualité réduit d’autant l’énergie à disposition pour la journée. Les différentes préconisations d’examens intègrent une polysomnographie de manière à soigner les anomalies traitables. Les besoins en heures de sommeil sont souvent accrus avec l’apparition de la maladie.
  • Une bonne hygiène de vie globale est fondamentale : cette notion est très vaste et comprend par exemple le fait de s’hydrater correctement, le respect des rythmes (repas, horaires et besoin de sommeil…), passer du temps dans des environnements calmes, peu stimulants, prévoir des pauses fréquentes, éviter les toxiques comme l’alcool, le tabac ou même le café en grande quantité ; garder son domicile propre et sain (moisissures, ondes pour ceux qui y sont sensibles…), limiter le temps sur écran (surtout avant le coucher), avoir de petites attention pour ses proches et savoir aussi se faire plaisir, etc…
  • De nombreux compléments alimentaires existent, l’ubiquol (forme active de la coenzyme Q10) ou les vitamines du groupe B sont les plus couramment citées pour l’EM/SFC. Ils sont insuffisants (les compléments), pris isolément, pour obtenir une amélioration significative, mais dans le cadre d’une prise en charge globale, ils peuvent contribuer à élargir l’enveloppe d’énergie et limiter certains symptômes désagréables.
  • Il est aussi primordial de traiter chaque problème de santé un à un pour soulager la personne (tant qu’il n’existe pas de traitement plus global) : donner un traitement pour les douleurs par exemple. Il en est de même pour les comorbidités, par exemple veiller à bien équilibrer un diabète ou entamer un traitement antiviral, antifongique, antibiotique ou antidépresseur en fonction des besoins détectés. Le but est d’éliminer au maximum les sources – non directement EM/SFC – qui peuvent contribuer à l’épuisement du corps ou à l’amplification d’autres symptômes. En général, les patients réagissent très fortement aux effets secondaires des médicaments et il est bien souvent nécessaire de prendre en compte cet aspect (réduire les doses par exemple ou changer de molécule).
  • Développement personnel : Ce sont des aptitudes qui permettent par exemple d’apprendre à dire « non », d’apprendre à accepter la maladie (ce n’est pas se résigner),  ou bien encore éliminer autant que possible le contact avec les personnes nuisibles : les personnes qui font du tort à un malade EM/SFC sont celles qui considèrent notamment que la maladie n’est pas réelle ou qu’il faut les forcer à « se bouger », ou dont la personnalité provoque des émotions négatives chez le patient. C’est souvent le cas avec les individus agressifs, rigides, hautains ou narcissiques. S’entourer de personnes avec lesquelles l’on se sent bien est à l’inverse particulièrement bénéfique. C’est valable aussi pour l’environnement physique en fonction des possibilités (décoration, lieu d’habitation, de travail, l’activité professionnelle exercée ou stoppée si c’est ce qui est nécessaire, etc…).
  • Les techniques de réduction du stress psychique sont elles-aussi importantes. L’enveloppe d’énergie est très réduite, je dispose par exemple de 100 points d’énergie là où quelqu’un en pleine santé bénéficie de 1 000 points par jour. Si je dépense 40 points parce que j’anticipe un événement avec anxiété (je lance donc l’axe du stress), il ne me reste que 60 points. Si je dépasse, je ferais un malaise post-effort. La personne en bonne santé aura toujours 960 points. Une petite dépense d’énergie liée à une émotion négative va rapidement provoquer un crash chez moi alors que la même dépense n’a quasiment pas d’impact chez un individu lambda. Le problème, dans cet exemple, n’est pas la gestion du stress, mais la faible quantité d’énergie disponible. Pour autant, ce paramètre oblige les patients EM/SFC à maîtriser leurs émotions et donc leur stress mieux que les autres personnes pour éviter un impact négatif sur leur santé. Parmi les multiples options à notre disposition, il y a la méditation, la cohérence cardiaque (19), et d’une manière générale toute technique qui vise à réduire le stress.
  • l’exercice physique, même adapté, n’est pas envisageable pour les malades les plus sévèrement atteints. Pour ceux qui le sont moins, il peut être extrêmement profitable de faire des exercices – légers – de renforcement musculaire, d’oxygénation (marche si c’est encore possible), voire étirements pour la souplesse. Il convient absolument de rester à l’intérieur de son enveloppe d’énergie pour éviter un crash qui empirerait la situation au lieu de l’améliorer. Dans certains cas, il sera nécessaire de se reposer assez longtemps pour récupérer avant d’envisager quelques mouvements d’exercice physique. Il faut aussi oublier les entraînement destinés aux personnes valides, même 5 minutes de marche sont beaucoup trop pour certains. C’est à adapter, vous ne devez pas vous forcer si vous vous sentez épuisés, la notion « se forcer », c’est uniquement valable si vous avez de l’énergie et que vous auriez voulu l’utiliser pour faire autre chose que votre exercice planifié. Jamais si votre niveau d’énergie est bas. Dans ce cas, c’est repos ! Ce qui implique qu’il n’est en général pas possible de prévoir un programme pour l’avenir. Si vous aviez prévu une séance tel jour et que pour quelque raison que ce soit, vous ne disposez pas de l’énergie nécessaire, elle devra impérativement être reportée. Il est difficile de trouver les bons mouvements, le bon rythme, le bon timing de repos entre les mouvements. Ecouter son corps est crucial. Il est nécessaire que les activités journalières de base laissent une marge de manœuvre pour faire autre chose. Il est évident qu’une personne qui s’épuise déjà uniquement en effectuant sa journée type ne peut en aucun cas envisager de rajouter une activité physique supplémentaire. Elle ne pourra pas non plus espérer une amélioration de son état avant de faire correspondre ses obligations quotidiennes avec ses capacités (+ une marge). Une fois que le quotidien est stabilisé (plus de crashs), il est en général possible de commencer un entraînement soft.  Un conseil que je trouve judicieux et que j’ai entendu à plusieurs reprises, c’est d’imaginer son programme personnel en fonction de ses propres capacités, puis de n’en faire que 50%. Si au bout de plusieurs semaines, tout va bien, il sera alors possible d’augmenter la difficulté. Dans ces conditions seulement, l’exercice peut vraiment être très profitable et contribuer à l’amélioration de l’état général.

 

Pour en savoir plus : liens

http://www.em-action.fr/

http://www.asso-sfc.org/

https://aqem.org/

En anglais

https://www.cdc.gov/cfs/

http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/articles

http://phoenixrising.me/

https://www.verywell.com/lifestyle-fibromyalgia-chronic-fatigue-715754

https://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome

http://curetogether.com/blog/2011/02/03/surprising-new-data-what-really-helps-patients-with-chronic-fatigue-syndrome/

Références

(1) http://www.em-action.fr/au-dela-des-donnees-syndrome-de-fatigue-chronique-ameliorer-la-recherche-et-leducation-clinique/ cliquer sur « télécharger le transcript »

(2) https://www.healthrising.org/blog/2016/12/13/22744/

(3) vidéo à 10min45 https://www.youtube.com/watch?v=sGBXXlQO49g

(4) rubrique « functioning » : https://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome

(5) https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_fatigue_chronique

(6) http://www.em-action.fr/millionsmissing-2017-comment-participer/

(7) http://www.em-action.fr/les-criteres-de-diagnostic-de-lemsfc/

(8) http://www.asso-sfc.org/documents/201-Le-Syndrome-de-Fatigue-Chronique-JD-de-Korwin.pdf

(9) https://www.verywell.com/five-competing-definitions-of-chronic-fatigue-syndrome-716126

(10) http://www.em-action.fr/un-point-sur-lactualite-de-lemsfc/

(11) http://www.em-action.fr/etude-de-mortalite-patients-atteints-demsfc/

(12) https://aqem.org/documentation/

(13) http://www.asso-sfc.org/syndrome-fatigue-chronique.php

(14) https://www.cdc.gov/cfs/general/index.html

(15) http://www.em-action.fr/malaise-post-effort-1/

(16) https://www.cdc.gov/cfs/management/managing-activities.html : It is also important not to engage in an endless push-crash cycle in which patients do too much when they feel better, crash, rest, start to feel a little better, do too much again, and so on.

(17) http://www.cfidsselfhelp.org/library/topic/Success+Stories

(18) http://curetogether.com/chronic%20fatigue%20syndrome/ig/treatment-effectiveness-vs-popularity

(19) Il s’agit d’inspirer durant 5 secondes, d’expirer durant 5 secondes, durant 5 minutes et 3 fois par jour : vous pouvez télécharger l’application Respirelax (gratuit sous Android et IOS) ou bien visionner l’une des multiples vidéo Youtube disponibles telles que :

 

 

 

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