Liens

Les principaux liens en français :

http://www.em-action.fr/ C’est le site de référence en France à ce jour pour l’EM/SFC

http://www.asso-sfc.org/ L’association française de fatigue chronique. Des bénévoles peuvent répondre à vos questions (planning et numéros de téléphones disponibles sur le site). Ils disposent notamment d’une liste de médecins qui sont sensibilisés à l’EM/SFC. Leur chaîne YouTube ASFC ADENUM est consultable ici.

https://aqem.org/ L’association québécoise de fatigue chronique. Dans l’onglet « nos services » puis « documentation », vous trouverez la section « guides » qui comprend le Manuel du consensus international à l’usage des médecins, un document précieux pour le diagnostic.

http://www.psychomedia.qc.ca/ il est très rare que les sites non spécialisés dans l’EM/SFC  soint capables de fournir une information fiable et prennent en compte les récentes avancées scientifiques sur le sujet.  Je pense donc que cet article vaut la peine d’être noté ici et qu’il sera suivi de beaucoup d’autres d’une aussi grande qualité journalistique (voir aussi leur lien vers le site du CDC entièrement consacré à l’EM/SFC)

Les traductions en français sur le site de l’OMF (Open Medicine Fondation) cette fondation regroupe de brillants chercheurs au niveau international, dans le but de comprendre trouver un remède à l’EM. Le site internet comprend des articles pour nous tenir au courant des recherches et la rubrique « Science Wednesday » est disponible en français.

En anglais

http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/articles Le site le plus complet que je connaisse pour nous expliquer les trucs et astuces à mettre en oeuvre pour gérer la maladie au quotidien.

https://www.verywell.com/lifestyle-fibromyalgia-chronic-fatigue Plusieurs articles qui englobent pas mal d’aspects différents du syndrome.

https://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome C’est wikipédia quoi !

http://curetogether.com/blog/ J’ai trouvé ce blog intéressant car il présente un graphique avec ce qui aide le plus les patients. Un graphe à jour est disponible ici.

http://me-pedia.org/wiki/Welcome_to_MEpedia MEpédia est une sorte de dictionnaire concernant l’EM/SFC.

http://www.hfme.org/ Le site s’appelle hummingbird (le colibri en fançais), il donne beaucoup d’informations. Il a été crée par Jodi Basset (qui souffrait d’EM), en partenariat avec le docteur Byron Hyde. Ils font la différence entre EM et SFC et considèrent que l’EM se diagnostique, notamment, en raison d’un flux sanguin cérébral diminué, visible par SPECT scan (TEMP en français).

http://phoenixrising.me/ Une référence au niveau information sur l’EM/SFC.

ME action est aussi un incontournable.

http://www.drmyhill.co.uk/ avec la page que je préfère où le docteur Sarah Myhill décrit les implications biologiques des défaillances au niveau des mithochondries.

Les blogs sur l’EM/SFC ou qui abordent le sujet :

Mon petit abécédaire du Syndrome de Fatigue Chronique Ce qui me marque le plus en constatant tout ce que font les personnes qui ont l’EM/SFC, c’est qu’elles mettent le peu d’énergie qu’il reste à chercher des solutions, à trouver un moyen de s’en sortir au mieux, alors qu’elles font face à des conditions de santé pourtant tellement difficiles. Corinne a écrit un livre, elle s’investit dans le soutien aux malades et trouve continuellement de bonnes idées pour nous simplifier la vie, comme par exemple nous mettre à disposition ses textes écrits sous format audio. J’ai parfois des maux de tête qui s’aggravent si je cherche à faire la mise au point visuelle, j’ai énormément apprécié de juste pouvoir écouter.

EM/SFC et la vie une présentation très bien faite de L’EM/SFC et des vidéos sympas qui abordent des sujets auxquels sont confrontés les personnes qui souffrent de cette maladie. Pour regarder directement les vidéos sur la chaîne YouTube, c’est ici.

Vivre! Le site qui favorise la santé   J’aime beaucoup le contenu de ce site, parce qu’il parle de l’EM, mais aussi de beaucoup d’autres aspects qui sont reliés. Derrière chaque article, il y a énormément de recherche et de réflexion.

Le TDAH adulte et l’EM/SFC dans tous leurs états Beaucoup d’articles qui vont au fond des choses et d’informations très intéressantes. Cet article là par exemple (sur l’adrénaline) est à ne surtout pas louper !

Blog fatigue chronique Des infos pertinentes illustrées par de courtes bandes dessinées humoristiques.

Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique J’aime bien ce blog, il est mis à jour régulièrement et décrit le quotidien d’une personne avec EM, ce que ne font pas les sites généraux d’information.

http://chroniquementvotre.over-blog.com/

https://vivreaveclesyndromedefatiguechronique.wordpress.com/

Si votre blog (en français uniquement) est aussi consacré à l’EM/SFC ou à la fatigue chronique en général, n’hésitez pas à poster un message sous un article (par exemple « Index et liens »), je l’ajouterais à cette liste.

Pour en parler avec d’autres personnes, il existe des forums et des groupes Facebook

Les forums :

http://www.em-action.fr/forum/ en français

http://forums.phoenixrising.me/index.php est le principal forum en anglais concernant l’EM (PwME signifie personne avec EM – Person or people with Myalgic Encephalomyelitis).

Pages publiques sur Facebook (en langue française) :

Encéphalomyélite Myalgique

Millions Missing France

EM Action

Blog fatigue chronique

En mai 2017, il existe 3 groupes sur Facebook, les voici par nombre décroissant de membres tel qu’ils apparaissent dans ma recherche, mais ce n’est pas forcément représentatif de l’activité de chaque groupe (il est bien sûr possible de rejoindre les 3 :-))

Historiquement, ces différents groupes ont été créés car ils se complémentent mutuellement :

https://www.facebook.com/groups/12289993892/

https://www.facebook.com/groups/1791533771172517/

https://www.facebook.com/groups/EMSFCFranceEuropeFrancophone/

Note concernant les groupes : il s’agit de groupes privés, ce qui signifie que tout ce que vous postez, likez ou commentez n’apparaîtra pas dans votre fil d’actualité. Les échanges avec les autres membres sont confidentiels, une autorisation est requise pour toute citation (site, blog et même pour montrer une discussion à un médecin par exemple).

Avant de cliquer sur « rejoindre », il convient par ailleurs de lire la description du groupe qui peut contenir des consignes particulières. Un admin pourrait aussi entrer en contact avec vous par MP (message privé) pour valider votre inscription (ce qui limite les trolls par exemple).

Et enfin, quelques idées de recherche par tag :

#CanYouSeeMENow
#EMSFC
#millionsmissing

#fatiguechronique 

#syndromedefatiguechronique

#encéphalomyélitemyalgique

#maladieneurologique 

#maladiechronique 

#maladieinvisible

 

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