Mes graphiques pour expliquer les variations de mon état

Partie I

graphe_fatigue_chronique_18032017

Le (1) correspond à mes limites. Si je les dépasse, mon état se détériore, je peux déclencher un malaise post-effort

les bandes bleues (2) matérialisent la somme de tous les efforts que mon corps aura fourni pour une journée.

En (3) se situe une sorte de plancher. Mon état, dans un premier temps, ne descendra pas en dessous. Je ne vais par exemple pas me retrouver en perte totale d’autonomie comme dans les cas les plus sévères, juste en cumulant les malaises post-efforts. Dans le passé, lorsque cette situation c’est produite et qu’elle a perduré plus de quelques mois (minimum 3 pour moi), je suis tombée en dépression et j’ai été alors mise au repos, ce qui m’a permis d’un peu remonter la pente (je l’expliquerai dans la partie II).

A l’inverse, le (4) symbolise un plafond que je n’ai pas réussi à franchir durant les périodes où j’ai pu me reposer de manière à ce que mes capacités soient en adéquation avec mes obligations quotidiennes. J’avais beau ne plus expérimenter de crash, plus un seul, je remontais la pente durant quelques mois, ce qui était déjà excellent, puis je stagnais. Je n’ai jamais, en plus de 10 ans, pu remonter au-dessus d’un plafond.

Exemple pour (1) et (2) : au début du graphique, mes dépenses d’énergie sont inférieures à mes limites, c’est une situation favorable qui permet à mon enveloppe d’énergie de s’accroître. Durant 4 jours, mes limites progressent donc. Le 4ème jour, mes dépenses deviennent supérieures à ces limites, celles-ci diminuent. J’ai fait exprès de dessiner une courbe plus pentue lors du second crash, au 11ème jour. Les limites sont dépassées de manière beaucoup plus marquées. Sur la fin, j’entame bien un début de rétablissement  le 13ème jour, mais un nouveau malaise post-effort survient puisque mes dépenses d’énergies sont trop importantes par rapport à mes capacités. A noter que ce qui m’a conduit au crash le 13ème jour correspond pourtant à des efforts parfaitement compatibles avec mes capacités des 11 premiers jours. Le pacing, la gestion de l’effort, est fondamental pour moi.

Partie II

J’ai constaté que cette gestion de l’effort n’est pas suffisante, loin de là, pour mes permettre de remonter la pente et améliorer vraiment beaucoup ma situation. Elle est par contre essentielle pour 2 raisons principales :

  • Le pacing ne garantit pas une amélioration, pas non plus le maintien de l’état actuel, dans les faits, les personnes qui le pratiquent témoignent de bénéficies considérables par rapport à la situation où elles « ne s’écoutaient pas » et dépassaient leurs limites. Sans une bonne gestion de son énergie, l’état se dégrade, les symptômes deviennent de plus en plus sévères et le handicap de plus en plus important.
  • Un autre point est important à souligner, les différents traitements ne fonctionnent  de manière optimum (voire ne fonctionnent tout court !) qu’avec la mise en place du pacing. Les meilleurs médicaments (hormis ceux en test comme le Rituximab peut-être…), les meilleurs régimes ou compléments alimentaires, etc… ne peuvent améliorer l’état général qu’en évitant de se mettre en crash systématiquement

En ce qui me concerne précisément, j’ai l’habitude de visualiser un immeuble pour matérialiser mon positionnement au niveau de mes capacités, de mon degré personnel d’atteinte au niveau de la maladie.

Immeuble_SFC_1bis

 

Je n’ai pas été aussi handicapée que maintenant, le processus a été évolutif. Ma manière de décrire ma maladie, de synthétiser, n’est d’ailleurs pas tout à fait exacte, certains symptômes ont évolué et certains ce sont considérablement améliorés. Je dormais parfois 17h par jour au début de mes troubles, je suis quasiment revenue à mon temps de sommeil antérieur (qui était de 8h30/9h) après un peu plus de 10 ans de lente diminution de ce besoin. Je suis pourtant globalement plus mal en point, avec beaucoup de symptômes qui sont apparus et qui n’existaient pas.

Le principe : Je dépassais mes limites et j’enchaînais crashs sur crashs, ou du moins j’étais de plus en plus exténuée. J’avais des symptômes qui apparaissaient, psychiques et psychiques, mais je pouvais continuer à faire face à mes obligations. Au bout de quelques mois à avoir l’impression de faire des efforts gigantesques pour un résultat de plus en plus médiocre, à voir mes douleurs et autres manifestations s’accentuer, je tombais dans une dépression qui se manifestait (entre autres) par une sorte d’état nommé en anglais tired and wired (fatigué et tendu), mais poussé à l’extrême. J’étais sans force et en même temps je réagissais de manière disproportionnée aux contacts humains. Le « plancher » sur mon immeuble imaginaire, c’est au cours de ces dépressions que je le traversais pour dégringoler un étage plus bas. Je venais de perdre certaines capacités que je n’ai à ce jour pas retrouvé (même 10 ans après…).

Mon état dépressif était alors tel qu’il exigeait un arrêt maladie. Cet arrêt me permettait alors de souffler et de recharger, un tout petit peu, mes batteries. En enlevant brutalement mes principales obligations dans la vie, mes dépenses d’énergies quotidiennes pouvaient drastiquement chuter et se retrouvaient enfin en dessous de la ligne rouge.

Le plafond : Je n’ai jamais eu d’arrêt maladie assez long pour remonter vraiment la pente. Mes dépressions étaient particulièrement longues et mon médecin m’a toujours fait reprendre le travail alors que j’étais tout juste capable de supporter à nouveau les contacts et me traîner hors de chez moi, mais j’étais à chaque fois encore bien mal en point. Grâce au psychiatre qui me suit depuis 2013, j’ai obtenu le statut de travailleur handicapé. Les aménagements au travail m’ont permis pour la première fois depuis des années de remonter la pente au lieu de la descendre sans cesse. Je n’ai d’ailleurs plus fait de dépression depuis, et je pense que je ne suis plus passé au travers du plancher  ). Avant d’avoir une succession de problèmes qui m’ont provoqué une baisse de régime que j’ai du mal à remonter, j’ai connu une période favorable durant laquelle j’ai pu faire du pacing (je ne connaissais pas l’EM/SFC à cette époque, je l’ai fait spontanément). J’ai juste écouté mon corps, ces besoins, et comme mes obligations me permettaient de les respecter, mon état s’est progressivement amélioré. Je ne déclenchais quasiment plus de malaise post effort.  Cette phase a duré pas mal de temps, avec des hauts et des bas tout de même. J’ai pu constater ce que provoquait chez moi une saine gestion de mon énergie sans aucun apport habituel conseillé dans l’EM/SFC. Il y a bien eu une amélioration durant les premiers mois. Elle s’est « butée » à ce plafond que je ne sais toujours pas comment dépasser. Je suis pourtant restée pas mal de temps dans cet état stationnaire, donc bien améliorée, mais sans nouvelle progression. Le pacing seul ne m’a pas permis de franchir un cap vers le haut, il n’a pas été suffisant pour monter d’un cran dans les différentes échelles que je peux employer pour évaluer l’impact de cette maladie sur ma vie quotidienne.

Actuellement, j’ai un objectif qui tient compte de ces considérations. Je cherche à adapter au maximum mes dépenses à mes limites. Soit en diminuant les dépenses, soit en augmentant les limites comme avec mon régime low-cab ou certains tests de compléments alimentaires par exemple. J’essaye aussi de maintenir un peu d’activité physique en évitant les pièges dans lesquels j’étais tombée auparavant : j’en faisais beaucoup trop (pour une personne normale, ça paraissait peu, pourtant), je provoquais des crashs et j’arrêtais en me demandant pourquoi le sport m’était néfaste ; puis je recommençais le cycle quelques mois plus tard légèrement différemment, mais avec une expérience toujours aussi négative. Je sais maintenant que le pacing est la base et que quoique j’entreprenne pour tenter d’améliorer ma santé, ce sera avec ou l’échec !

 

 

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