Le score de capacité(s) fonctionnelle(s)

 Voici une définition de ce qu’est une capacité fonctionnelle :

CAPACITÉ(S) FONCTIONNELLE(S) (anglais : Functional abilities or capacities). Ce sont les fonctions physiques et mentales (actuelles ou potentielles) de l’être humain, compte-tenu de son âge et de son sexe, indépendamment de l’environnement où il se trouve. Les limitations des capacités (réelles ou supposées), propres à chaque individu, peuvent survenir à la suite de modifications du corps mais, aussi, du fait d’altérations de sa subjectivité. (Hamonet et Magalhães, 1999).

Cet article énumère la liste des capacités fonctionnelles prises en compte par la MDPH, la maison départementale des personnes handicapées.

Il existe différents outils d’évaluation concernant les limitations de ces capacités. Les différents tests ne sont pas forcément transposables en fonction de la pathologie. Cette échelle est destinée spécifiquement à l’EM/SFC et la fibromyalgie et l’original se trouve à cette adresse (en) :

100 Récupération totale. Niveau d’activité normal sans aucun symptôme.

90 Niveau d’activité normal avec parfois de légers symptômes

80 Proche du niveau d’activité normal avec quelques symptômes

70 Capable de travailler à temps plein mais avec difficultés. Principaux symptômes légers.

60 Capable de faire environ 6-7 heures de travail par jour. Symptômes principalement légers à modérés.

50 Capable de travailler 4-5 heures par jour au bureau ou à la maison. Nécessité de repos dans la journée. Les symptômes sont généralement modérés.

40 Capable de quitter la maison chaque jour. Symptômes modérés en moyenne. Capable de faire environ 3-4 heures par jour de travail ou d’activité comme le ménage, le shopping, utiliser l’ordinateur…

30 Capable de quitter la maison plusieurs fois par semaine. Symptômes modérés à graves la plupart du temps. Peut faire environ 2 heures par jour de travail à la maison ou une activité comme le ménage, le shopping, utiliser l’ordinateur…

20 Capable de quitter la maison une ou deux fois par semaine. Symptômes modérés à sévères. Capable de se concentrer pendant 1 heure ou moins par jour.

10 Principalement alité. Symptômes graves.

0 Constamment alité. Incapable de prendre soin de soi.

Rajout du 31 mai 2017 : il existe d’autres échelles, disponibles ici (en) et ici (en).

Le site diseasemaps vous propose aussi de compléter un questionnaire SF36 qui mesure la qualité de vie. Il vous donne votre score global et au niveau de différents critères avec quelques comparaisons.

Par exemple, mon score « santé en général » est de 20, il n’est que de 17 en moyenne en ce qui concerne l’EM/SFC, de 66,5 dans la population générale, de 47,8 pour le HIV, de 58,6 en cas de prothèse de la hanche et de 43,3 pour le cancer du poumon.

Ces tests donnent une bonne idée de l’impact d’une maladie sur le quotidien.

Pour en revenir au score de capacité(s) fonctionnelle(s) évalué de 0 à 100, il a le mérite d’être simple et rapide à évaluer, mais n’est pas précis.

Je me situe à 30/35 sur cette échelle et pourtant, mes capacités ne correspondent par exactement au texte qui y correspond : « capable de quitter la maison plusieurs fois par semaine. Symptômes modérés à graves la plupart du temps. Peut faire environ 2 heures par jour de travail à la maison ou une activité comme le ménage, le shopping, utiliser l’ordinateur ».

Déjà, « capable de quitter la maison » peut correspondre à pas mal de sorties différentes : prendre sa voiture pour aller faire ses courses n’est pas identique à faire 30 minutes de marche à pied + les courses. La petite ballade dans le quartier ne constitue pas la même expérience hors de la maison que de se faire conduire chez un médecin et de monter un étage jusqu’à la salle d’attente…

Je vais décrire mon quotidien et mes limitations à titre d’exemple :

Je suis notamment capable – sans déclencher de crash – de marcher 2 fois 30 minutes chaque jour si 1) je ne suis pas en phase de récupération d’un malaise post-effort et 2) je suis  allongée le reste du temps (sinon, je suis obligée de limiter mon temps de marche en conséquence, même si je rajoute une simple douche à mon emploi du temps par exemple). Je n’aurais alors plus d’énergie de disponible pour des tâches qui nécessitent de la réflexion ou de la concentration ou même pour « me bouger » pour quoique ce soit.

D’une manière beaucoup plus générale, j’ai entre 2 et 3 heures par jour de capacité de concentration, réflexion ou prise de décision (lorsqu’une « tension » intellectuelle est nécessaire) ou tâches ménagères « light » (s’occuper du lave vaisselle, du lave linge, étendre le linge, ranger, débarrasser la table, etc…) ou être debout (prendre une douche, me laver les dents, patienter…) ou discuter avec une personne autre que mes proches.

Si j’expérimente une émotion de grande intensité, elle va diminuer le nombre d’heures dont je dispose. Il en est de même en présence de bruits, si j’attrape un virus (rhume, grippe, gastro…),  en gros, tout ce qui peut m’enlever de l’énergie, grignotera en premier sur cette période de 2-3 heures par jour, où j’ai finalement un fonctionnement presque normal (sub-normal).

Et ce n’est pas 2-3 heures pour chaque activité, c’est leur somme qui ne peut dépasser ce délai sans provoquer des conséquences négatives sur ma santé à plus ou moins long terme.

Plus ces tâches sont effectuées dans la précipitation et plus vite la limite est atteinte. 

À l’inverse, si je prends mon temps et que je fais des pauses, je peux étendre un peu mes capacités. Si les pauses consistent à m’allonger quelques minutes au calme en fermant les yeux avant même de ressentir une sensation d’effort (que j’évalue à 5 sur une échelle de 0 à 10 pour une activité basique comme citée ci-dessus), j’étends au maximum mes capacités. Je peux d’ailleurs en faire de plus en plus sans déclencher de crash avec cette méthode, mais elle prend du temps. Je n’ai jamais eu l’occasion de tester plus longtemps que 3 semaines (déjà une belle amélioration) car je reprenais le travail et il n’est pas envisageable de m’allonger quelques minutes tous les 1/4 d’heure au boulot… Très vite, j’ai alors enchaîné les malaises post-effort et mon état s’est dégradé à nouveau.

Je peux maintenir certaines tâches beaucoup plus longtemps sans séquelles, ce qui n’est pas pris en compte dans le score d’évaluation fonctionnelle. J’ai besoin là aussi de pauses où je m’allonge et je ne fais rien, mais avec les pauses je peux même tenir toute une journée si je n’ai pas de pressions  : il me faut être position horizontale ou semi-horizontale (dans un bon fauteuil ou un canapé par ex), je peux alors discuter avec mes proches*¹, surfer sur internet sur des sites qui ne nécessitent par de concentration ni de réflexion (images, informations très simples et en français…), etc… Je place dans une liste de lecture tout ce qui est compliqué (pour moi), mais qui m’intéresse. Le but est de regarder ces sites lorsque j’aurai l’énergie nécessaire à ma disposition. Je procède de la même manière au travail. Je n’ai que très peu de temps devant moi pour disposer de toutes mes facultés de concentration et de réflexion. Mon travail me passionne et il est important pour moi de le conserver. Pourtant, je suis obligée de me dénicher des tâches faciles à effectuer pour pallier à l’épuisement rapide de mes capacités. Je mets donc là aussi de côté tout ce qui est compliqué. Dans les deux cas, la liste des tâches compliquées à tendance à s’accumuler et je manque de créneaux pour les traiter/compulser.

Je suis parfois aussi limitée (même au niveau des tâches simples) par des douleurs aux mains, des maux de tête, des troubles de la vision (vision floue, tâches sombres et mouvantes qui obscurcissent mon champ de vision et qui me rendent la lecture très difficile). C’est mauvais signe, c’est le signal que je suis en train d’atteindre mes limites.

*¹ Lorsque je discute avec quelqu’un que je ne connais pas bien ou que je pense pouvoir blesser ou énerver plus facilement qu’une personne lambda, je fais très attention à ce que je dis, à bien observer la personne, à bien avoir en tête ce qui est important pour elle, de manière à ne pas faire de faux pas. C’est incroyablement épuisant pour moi. Ecouter attentivement l’est aussi et certains sujets de conversation plus que d’autres (technicité, mais aussi si le sujet me provoque une réaction émotionnelle forte). Ce qui est très peu énergivore à l’inverse, c’est lorsque je parle en mode « zombie », sans faire d’effort.  Je fais peu attention à l’autre dans cet état,  je me considère comme autocentrée. Je m’exprime alors beaucoup plus que je n’écoute, ce n’est pas une conversation égalitaire. Il me faut être en forme pour un véritable échange.

Lorsque je connais bien la personne, j’ai peu de risques de faire des impairs parce que mon inconscient a intégré son mode de communication propre (par exemple : éviter tel sujet…). Nous pouvons alors papoter sans que l’effort soit très important pour moi. J’y vais à tâtons avec des inconnus et les échanges sont carrément très anxiogènes pour moi (et donc  particulièrement épuisants) si j’ai par le passé ressenti (de manière répétée) de fortes émotions négatives en lien  le comportement d’une personne (attitude hautaine, irritable, méprisante, intolérante, etc…)

J’ai un autre facteur qui entre en ligne de compte. C’est ce que je suis en train de penser durant la conversation, je l’appelle ma « posture mentale ». Si je me dis que je dois écouter l’autre, que la discussion ne se terminera que lorsque cette personne le décidera, je me sens démunie et en détresse (je vois fondre ma maigre réserve d’énergie en même temps que je me crois impuissante à agir pour m’en préserver). Dans ce cas, j’ai remarqué que même si extérieurement tout se passe strictement de manière identique, l’unique fait de me sentir « obligée », me dilapide encore plus de ma  précieuse énergie.

 

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