Comment expliquer l’EM/SFC avec des images ?

Comment puis-je faire pour expliquer ce que je vis à mes proches ou à d’autres personnes ?

C’est en postant un commentaire au sujet de l’adrénaline dans l’EM/SFC, sur cet excellent blog, le TDAH adulte dans tous ses Etats, qui aborde aussi le sujet de l’EM/SFC dans de nombreux articles, que je me suis rappelée combien mon entourage avait semblé apprécier (et comprendre surtout) quelques graphiques qui montrent de manière visuelle à quel point je suis diminuée physiquement.

Ces graphes sont tout à la fin de l’article, il s’agit de la partie « mitochondrie ».

 

I Le dessin

En premier lieu, j’ai inséré le dessin du petit bonhomme courbé qui est à plat et qui a mal à plusieurs endroits peut constituer une première approche. J’ai mixé rapidement plusieurs dessins trouvés sur le web, si j’ai plus de motivation un jour, j’en ferais un de plus travaillé…

 

Fatigue_chronique_image

 

II La comparaison avec des maladies plus connues

Il y a aussi la possibilité de détailler plus ou moins et de présenter de manière orale. En général, il vaut mieux que ce soit rapide, les personnes en face n’ont (sauf exception) aucune envie de connaître tous les détails.

Comme il est très difficile de faire comprendre aux personnes qui ne vivent pas notre quotidien ce qu nous endurons, des comparaisons peuvent être bien pratique et elles ont l’avantage de tenir en quelques mots.

En ce qui concerne les images par comparaison, l’EM/SFC est souvent rapprochée (par ceux qui le vivent) à un mélange de grippe, de sclérose en plaque et de traumatisme crânien.

Je vais développer chacun de ces 3 points :

1) Le malaise post-effort ressemble bien souvent à un état grippal. Je connais les deux et je peux témoigner de la ressemblance absolument frappante. J’ai froid et je peux même ressentir de nombreux frissons pour cette raison. A force, il m’arrive parfois de ressentir des courbatures. Et je suis vidée de mes forces comme si j’étais malade, je me sens fiévreuse mais si je prends ma température, je n’en ai pas.

C’est au point que lorsque j’ai vraiment eu 38/39 de fièvre, je ne vois pas de différence au niveau des sensations.

Et l’avantage, c’est qu’en général, tout le monde sait ce que c’est que d’avoir la grippe !

2) En ce qui concerne la sclérose en plaque, j’ai lu des témoignages de personnes qui ont des ami(e)s qui en souffrent. Ces personnes trouvent que certains stades de la maladie sont très proches au niveau des symptômes.

Il y a d’ailleurs une étude qui peut être consultée ici.

Elle compare des patients atteints de sclérose en plaque, de ME/SFC et des patients contrôles au niveau de 51 cytokines qui se trouve dans le liquide céphalo-rachidien.

Dans la sclérose en plaque (qui est une maladie inflammatoire) comme dans l’EM/SFC, le taux de cytokines était plus faible comparé aux contrôles (ils est même encore plus faible dans l’EM/SFC).

Pour ne prendre qu’un exemple, mais le plus parlant à mon avis dans ce contexte précis :

Certaines cytokines sont augmentées, dont une chimiokine, la CXCL10.

Ce sous-groupe de cytokines permet de faire entrer les cellules immunitaires dans le cerveau lors d’une infection en augmentant la perméabilité de la barrière sanguine du cerveau.

Le CXCL10 joue un rôle important dans la lutte contre les infections virales, mais des niveaux de CXCL10 excessifs peuvent causer la destruction des neurones et déclencher une maladie démyélinisante auto-immune.

Cette chimiokine est plus élevée dans le cadre de la sclérose en plaque par la rapport à l’EM/SFC, mais elle est aussi plus élevée dans les 2 cas par rapport aux personnes en bonne santé.

L’étude a conclu :

– les modifications des facteurs immunitaires dans l’EM/SFC sont presque aussi extrêmes que dans la sclérose en plaque- un trouble caractérisé par un dysfonctionnement sévère du SNC (système nerveux central) – et suggèrent une pathologie majeure au niveau du SNC ;

– Le faible niveau de cytokines suggère une sorte d’épuisement immunitaire ;

– de nombreux facteurs immunitaires dans le liquide cérébro-spinal des patients atteints d’EM/SFC suggère qu’un type de réaction allergique intervient au niveau de leur système nerveux central ;

– le facteur immunitaire le plus identifié a été associé avec une baisse cognitive, le vieillissement et la réduction de la production de neurones (je n’en ai pas parlé, je crois qu’il s’agit ici de l’Eotaxin, une cytokine qui contribuerait aussi beaucoup au brain fog)

3) je n’avais aucune idée de ce que pouvaient être les symptômes d’un traumatisme crânien, mais lorsque j’ai lu la comparaison (à visée d’explication), je me suis dis que c’était une bonne idée au vu des à priori qui me venaient à l’esprit.

Je m’imaginais des vertiges, des difficultés à se concentrer, des maux de tête.

Ce n’est pas uniquement cela, mais l’idée y est et je trouve donc le parallèle pertinent. Voici le lien vers l’encyclopédie vulgaris médical – traumatisme crânien – les symptômes

 

III les mitochondries qui ne produisent pas assez d’énergie

Il y a aussi un moyen visuel que je trouve extrêmement parlant même s’il ne retranscrit qu’un toute petite partie de ce que nous vivons. Il s’agit de deux recherches qui se sont axées sur le fonctionnement des mitochondries.

Tout d’abord cette étude du docteur Sarah Myhill

My_hyll_1

Je regarde les résultats dans la colonne la plus à gauche : les graphes CFS ability.

Les sujets contrôles (en bonne santé), se trouvent au-dessous de la ligne rouge (horizontale) en pointillé, ils sont représentés par des croix noires.

Si je regarde toujours les graphes dans la colonne de gauche, les patients EM/SFC sont matérialisés par des triangles, carrés et ronds bleus en fonction de la gravité de leur état.

A chaque ligne a été testé le bon fonctionnement d’un élément. A regarder chaque élément, rien ne semble en ressortir de manière catégorique, les sujets contrôles étaient tous au dessus de la ligne rouge (toujours à gauche, CFS ability), mais certains malades se trouvaient dans la zone « normale ».

En fait, chaque personne avait un problème sur au moins 1 des mesures, mais pas sur toutes. En faisant une moyenne (appelée mithochondrial energy score), les chercheurs ont obtenu la figure suivante :

My-hyll_2

Et ici, c’est extrêmement parlant (à gauche), les sujets contrôles sont tous au-dessus de la ligne rouge et 70 sur 71 patients qui souffrent d’EM/SFC sont en dessous, voire très en dessous.

Ce diagramme représente la capacité d’une cellule à produire de l’énergie. Il devient très facile à comprendre que pour ceux dont les cellules n’en produisent pas beaucoup, la vie va devenir sacrément compliquée !

Une autre étude qui présente un diagramme très parlant sur le même sujet :

Davis

Ici, il n’y a que 3 patients, mais extrêmement atteints. La production d’énergie se situe en général dans une courbe de Gauss. (le terme déviation standard est abrégé en DS) 95% des personnes se situe entre -2 DS et +2 DS. 99,7% se situe entre -3 DS et +3 DS.

Les caractéristiques du fonctionnement des mitochondries des 3 patients sévèrement touchés se situent entre -5 DS et -16 DS.

Même à -3 DS, je pense que l’impact est conséquent.

Avant même de prendre en compte vos autres symptômes, si vos cellules ne fabriquent pas assez d’énergie, vous fatiguez forcément très vite et mettez beaucoup de temps pour reconstituer vos réserves par rapport à une personne dont les mitochondries fonctionnent bien.

J’avais bien aimé le titre d’un livre du docteur Myhill (en anglais), elle écrivait, ce n’est pas de l’hypocondrie, ce sont les mitochondries ! (Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalitis: It’s Mitochondria, Not Hypochondria) J’ai mis le lien vers le livre pour info, mais je ne l’ai pas lu et je n’ai donc aucune idée de ce qu’il peut apporter. En outre, il n’existe qu’en anglais.

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