La psychologie 2ème partie

Comment la mouvance psy pourrait nous aider plutôt que nous desservir ?

J’ai listé dans mon précédent post les différents risques liés aux thérapies qui considèrent l’EM/SFC comme une peur non justifiée de l’effort ou les méfaits de l’opinion publique dès qu’elle lie cette maladie à des causes psychologiques.

Avant toute chose je voudrais aborder la question des sous-types de EM/SFC. J’ai vu cette hypothèse plusieurs fois et elle me parle. Je pense qu’il est possible, à l’instar de beaucoup de maladies, que derrière le diagnostic d’EM/SFC, il y possibilité que nous soyons un jour encore plus précis et que des sous-groupes soient individualisés. Je fais le parallèle avec le traitement du cancer, par exemple du sein. Autrefois, il n’y avait pas de recherche complémentaire et le traitement était standard. Puis la recherche a progressé et maintenant les traitement sont individualisés en fonction de la génétique des tumeurs cancéreuses.

Au niveau des troubles bipolaires, le grand public ne connait en général que l’équivalent de l’ancienne psychose maniaco dépressive, mais certains spécialistes vont jusqu’à en individualiser 8 formes. La base est commune, mais les manifestations et les traitements comportent de nombreuses différences.

Je pense donc que pour certains, les aspects psychologiques seront sans aucun intérêt car sans impact et pour certains autres patients atteints d’EM/SFC, ils peut s’avérer intéressant de les aborder. Et toujours bien sûr sans que cela signifie que ce soit une maladie psychologique pour ces dernier…

Je vais maintenant parler de l’impact que peut avoir nos réactions psychologiques sur toute maladie physique et sur celle-ci en particulier. J’aborderai aussi dans un article à venir (ou plusieurs) ce que j’ai appris en thérapie et qui m’aide bien pour gérer mon stress et je listerai ce qui je pense pourrait m’aider encore plus, spécialement dans le cadre du malaise post effort.

J’aimerais tout d’abord définir ce que j’entends par »psychologique ». Les définitions légales ne m’aident pas beaucoup puisque « psychologique » renvoie (pour Le Larousse) à « Qui concerne la psychologie, en tant qu’activité professionnelle ou en tant que science. Relatif au psychisme de quelqu’un, à la psychologie d’un groupe » et « Psychologie » :

  • Discipline qui vise la connaissance des activités mentales et des comportements en fonction des conditions de l’environnement.
  • Connaissance empirique, intuitive des sentiments, des idées, des comportements humains : Cet homme manque de psychologie.

Lorsque quelqu’un me dit « c’est psychologique », je comprends en fait qu’il s’agit d’une interprétation des faits. Elle s’oppose à une origine physique qui serait directement lié à un signal sensoriel ou organique.

Par exemple, si je reçois un coup, mes nerfs vont véhiculer de la douleur vers mon cerveau. Le signal douloureux est physique et je vais l’interpréter de diverses manières : ce coup peut déclencher de la colère envers mon agresseur, de la peur, ma sensation de douleur va être modulée en fonction de la focalisation de mon attention, je peux même ressentir de la jubilation si mon adversaire risque gros en ayant perdu son contrôle devant témoins en me frappant.

Ce n’est pas parce que la réponse psychologique peut être si différente qu’il nous suffit d’un peu de volonté pour la modifier. Je la vois comme résultant d’un grand nombre de facteurs, comme si c’était une équation mathématique très longue qui aboutirai à la fin à un résultat. Ma volonté ne serait qu’un des paramètres de cette équation. Pour moi, les facteurs inconscients sont très nombreux. Par exemple, j’imagine que mon corps est capable d’estimer si mon taux de sucre dans le sang est à un niveau optimal mais je ne sais pas comment il s’y prend ! Je pense que nous pouvons essayer de modifier certains paramètres de l’équation mais sans garantie. Si la fatigue ressentie, par exemple, vient d’un dysfonctionnement au niveau cellulaire, je ne vois pas comment il serait possible de modifier cette information sans agir sur la source du problème.

A vrai dire, lorsqu’une personne me dit « c’est psychologique », je comprends en fait qu’elle pense souvent que c’est dû à « une interprétation » de ma part (ou alors elle essaye juste de clore le sujet ou se débarrasser de moi et ce cas ce terme n’est qu’une fausse excuse)

Il existe des douleurs qui ne seraient jamais qualifiées de « psychologiques » et qui ne nécessitent aucun contact physique autre que la parole. L’annonce du décès d’un être cher par exemple. Je crois que nous avons en chacun de nous une sorte de « norme » et que cette norme varie en fonction des lieux, des époques, des groupes, des personnes. Lorsque le comportement visible d’une personne correspond à ce que l’on attend de lui face à ce qu’il vit dans son environnement, ça ne soulève pas de questionnement.

Je pense donc que de dire à quelqu’un « c’est psychologique » insinue donc forcément que sa réaction est « hors norme » voir problématique du point de vu mental. Cette phrase signifie peut-être souvent « je ne comprends pas » mais n’a rien de sympathique.

Néanmoins

Des aspects psychologiques peuvent intervenir dans une maladie purement physique, en fragilisant par exemple l’organisme et en étant l’un des facteurs qui ont contribué à son déclenchement.

Par exemple, le rhume. Il s’agit d’un virus mais le virus à lui seul ne fait pas tout. Si il est respiré par de nombreuses personnes, certaines attraperont « le rhume » et d’autres pas. Certains comportements peuvent fragiliser l’organisme sans pour autant à eux seuls être suffisants pour le rendre malade.

Voici une première étude :

Ici, je n’apprécie pas le ton du texte et son peu de fiabilité (à mon avis). J’ai donc été cherché plus loin à la recherche d’informations plus détaillées (voir plus bas, le PDF). Le sondage s’est fait en ligne concernant divers maladies. Les conclusions sont tirées de réponses de 79 personnes concernées par l’EM/SFC comparées à 94 contrôles. A partir de scores de 4,53 pour l’EM/SFC en perfectionnisme maladapté contre 3,82 pour les contrôles et 2,71 contre 2,31 en ce qui concerne l’auto-critique, la conclusion a été la suivante :

Pour faire court, la conclusion de l’étude mentionne que les personnes avec EM/SFC sont perfectionnistes et ont des stratégies d’adaptations mal adaptées sans que l’on puisse en conclure que ces particularités sont les causes ou les conséquences de la maladie.

Le ton général était donné dès le début de l’étude puisque avant même d’aborder le sondage, les premières phrases (dans le PDF cette fois) étaient :

 Les modèles biopsychosociaux du syndrome de fatigue chronique (SCF) supposent que le stress constitue un éléments prédisposant et de maintien dans la fatigue chronique qui caractérise ce syndrome somatique fonctionnel [1]. Des études indiquent que de nombreux patients sont caractérisée par une personnalité axée sur la réussite et perfectionnistes, et que ces tendances associées à l’autocritique poussent ces individus à travailler au-delà du point d’épuisement d’une manière qui peut initier ou perpétuer la fatigue chronique [2]

 [1] Harvey S, Wessely S. Chronic fatigue syndrome: identifying zebras amongst the horses. BMC Med 2009;7:58. [2] Kempke S, Van Houdenhove B, Luyten P, Goossens L, Bekaert P, Van Wambeke P. Unraveling the role of perfectionism in chronic fatigue syndrome: Is there a distinction between adaptive and maladaptive perfectionism? Psychiatry Res 2011;186:373-7.

Je trouve que c’est le cas type d’un aspect intéressant qui pourrait servir à aider certains patients mais qui est présenté et traité d’une manière tellement pleine d’a priori et avec un manque de sensibilité incroyable qu’elle ne peut que soulever des controverses. En plus je trouve que ça ne colle pas avec le Pace trial qui taxe la même population de Kinésiophobiques (phobie des mouvements), c’est de trop en faire qui maintien la maladie, mais c’est aussi de ne rien faire qui maintien la maladie, il faudrait peut-être trancher ! Ici, j’ai l’impression que les données sont plutôt triturées pour servir une conclusion déterminée avant même l’écriture des premiers questionnaires.

Ça donne ce genre d’article (en français) que je trouve très stigmatisant et d’une grande nuisance au vu des termes choisis, écrit en interviewant un médecin spécialisé dans les expertises, des évaluations médicales lors d’interpellations, lorsqu’il y a conduite sous substance (quel rapport avec le ME/CFS ?) : il décrit « la fatigue chronique » comme une réponse inadéquate à un stress trop important (peut-être liée à une maltraitance dans l’enfance) et semble se baser sur le Pace trial pour proposer de l’exercice et la gestion des sentiments négatifs pour permettre à 60% des patients de connaître une nette amélioration. A la décharge du médecin, l’article date de août 2013 et n’est donc pas à jour ! Il reste que même si certaines idées sont intéressantes, elles sont de toutes façon présentées de manière maladroite et suggérant une fois encore que cette maladie puisse être d’origine entièrement psychologique.

Mais je trouve cela bien triste parce qu’il y a quelques informations qui pourraient être utilisées pour le bien être des patients.

Je vais pourtant partir de l’hypothèse qu’il existe un sous-groupe de patients souffrant d’EM/SFC qui pourraient se considérer comme partageant les particularités listées dans le sondage (je suis personnellement concernée, du moins en partie) :

Je trouve par contre intéressant d’évoquer le risque d’en faire trop, de provoquer ainsi un malaise post effort. Je me dis que si cette maladie est par exemple liée à un dysfonctionnement du système immunitaire. Le fait d’avoir fragilisé son organisme peut avoir contribué à créer des circonstances favorables à l’émergence du dysfonctionnement mais rien ne le prouve à ce jour, et à quoi cela me servirait-il de toute façon ?

Par contre, une tendance au perfectionnisme peut aussi entraver une éventuelle guérison en favorisant continuellement la venue de malaises post effort alors qu’une partie de ceux-ci auraient peut-être pu être évités en levant le pied. C’est bien différent du malaise post effort provoqué pour une autre raison : obligation de travailler pour survivre, niveau de fonctionnement tellement bas qu’il est quasi impossible de l’éviter, malaise provoqué par des causes hors de contrôle (virus, stress, etc…)

Comme je l’ai écrit un peu plus haut, je me reconnais un peu dans la description. Je pense que mon problème est physique mais je pense aussi que je peux faire quelque chose du point de vu psychologique pour m’aider à mieux gérer mon énergie et mes symptômes associés. Je l’ai déjà fait avec succès en profitant des conseils que j’ai obtenu pour la gestion de mon trouble bipolaire (je ferai un article-là dessus).

Lors de ma TCC (thérapie cognitivo comportementale), je me suis rendue compte d’une fragilité me concernant et qui influe ma capacité à gérer mon énergie de manière optimum.

Il est important pour moi de répondre aux attentes des gens. J’aime provoquer des émotions agréables chez eux, leur apporter quelque chose de positif.

Dans la thérapie des schémas de Young, il s’agit du schéma d’approbation et de reconnaissance.

Un schéma est plus qu’une croyance, c’est une manière de percevoir le monde, les autres, soi-même, il est constitué des souvenirs, de pensées, de sensations, d’émotions.

Un schéma n’est pas forcément néfaste, il peut même être très favorable à l’épanouissement de quelqu’un. Il ne devient dysfonctionnel que lorsqu’il n’est pas adapté à une situation, lorsqu’il est employé de manière rigide par exemple.

Mon envie de faire plaisir aux autres, de les rendre heureux, n’est pas en soi un défaut ! Là où ça le devient, c’est que je suis capable de faire des efforts gigantesques pour y arriver. Je suis capable de sacrifier mes besoins de manière importante.

Depuis que j’ai constaté que côtoyer du monde augmente de manière disproportionnée ma probabilité de provoquer des malaises post effort, j’ai tendance à m’isoler et à ne parler que à ma famille proche.

Je vois très peu mes amies car je n’arrive même pas à leur avouer que j’ai de nombreuses contraintes du fait de ma maladie. J’ai juste envie qu’elles passent un bon moment et comme je ne dis pas quels sont mes véritables besoins, les voir signifie me mettre dans le rouge parce que je dépasse mes limites.

Je me sens bien en étant retranchée, mais je me dis que ce serait bien aussi si j’apprenais à gérer ce schéma.

Je ne pense pas que je pourrais forcément guérir (de l’EM/SFC) rien qu’en sachant me préserver. Je pense juste que ça augmenterai mes chances d’aller mieux.

Je suis suivie par une psychologue absolument géniale, mais j’étais très faible dernièrement et j’ai du stopper les séances. Comme je ne conduis pas de voiture, et que c’est à 1 heure de marche (aller-retour) et je ne peux malheureusement pas toujours me le permettre, c’est vraiment très fatiguant pour moi.

Je pense que les études pourraient être mieux présentées. Je crains qu’elle puisse dégoûter certaines personne d’aller voir un psy !

Et pourtant je pense qu’une TCC (par exemple), bien menée, si la thérapeute et bienveillante et considère que son patient a bien une maladie physique, peut beaucoup l’aider à faire face à certains problèmes auquel il peut être confronté : comment gérer ses limites, les techniques de gestion du stress car ça peu être un peu d’énergie d’économisée pour faire autre chose de mieux, comment gérer les relations qui peuvent s’avérer tendues avec certaines personnes à cause de la maladie, comment s’adapter aux nouveaux besoins de son corps et éventuellement aux changements de niveaux d’énergie, comment communiquer sur sa maladie auprès des autres, comment et où trouver de l’aide lors des rechutes, comment accepter ses symptômes, comment trouver des moments de plaisir dans la vie malgré tout, etc…

Certaines études affirment que la population qui souffre de fatigue chronique rencontre un risque plus élevé de suicide.

En plus de ne pas forcément recevoir du soutien, la personne victime de cette maladie devra le plus souvent faire face à une problématique financière : travailler est une véritable gageure. Avec le manque d’énergie, la moindre démarche peut apparaître comme une véritable montagne à gravir. Mais ça ne s’arrête pas là, voici un article avec une étude sur la qualité de vie des patients ME/CFS comparés à d’autres maladies, dont je vous mets aussi le lien vers le principal graphique (le texte conseille de prendre en compte le score médian qui serait plus parlant, en vert) :

Il est important aussi de savoir que statistiquement, le risque de maltraitance progresse avec le degré de dépendance, ce n’est pas pour rien que les principales victimes sont les enfants, les personnes âgées, les handicapées, les animaux, les femmes. Devenir dépendant financièrement et matériellement expose à ce risque. Rien que de vivre avec une personne qui ne vous respecte pas dans ces paroles et dans ces actes, même sans vous toucher physiquement, est déjà une forme de maltraitance morale.

Alors oui, je pense qu’il y a besoin d’aide et de soutien, autant matériel que psychologique. Et je crois qu’il serait important de former des psychologues dans les CMP (centres médicaux psychologiques, ce sont des consultations gratuites, souvent sous condition de ressources) à aider les personnes qui souffrent d’EM/SFC.

J’évoquais la gestion du stress dans le cadre d’une TCC, je pense qu’il peut parfois compter pour une bonne partie des dépenses d’énergie.

Pour rappel : le malaise post effort se déclenche lorsque la somme des dépenses atteint une limite fixée par la maladie.

Ces dépenses d’énergie comprennent nos actions, celles-ci sont tributaires en partie de nos pensées, de nos croyances (comme dans mon exemple précédent où je me mets dans le rouge lorsque je vois mes amies) . Elles incluent aussi notre stress et donc notre capacité à le gérer peut s’avérer intéressante.

Il y a une technique de gestion du stress qui m’a particulièrement aidé dans le cadre de l’EM/SFC, c’est la méditation en pleine conscience.

Ce sera le thème de mon prochain article.

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