La psychologie 1ère partie

Je voudrais aborder aujourd’hui un aspect épineux de l’EM/SFC : la composante psychologique.

Dans ce post, j’aborderai pourquoi il s’agit d’un sujet sensible, particulièrement pour les personnes qui souffrent d’EM/SFC. Quels sont les aussi les risques liés à faire intervenir tout ce jargon et ces théories »psy ».

Dans un prochain post, je m’exprimerai ensuite sur les raisons pour lesquelles je pense malgré tout qu’il est important d’inclure ces questions dans tout ce qui touche à cette maladie, tout comme d’ailleurs cet aspect est important à prendre en compte dès lors qu’une personne est frappée de toute maladie chronique, invalidante et potentiellement douloureuse. Ca ne signifie pas que la maladie en question est « dans sa tête ».

J’ai pu constater sur internet (sites, blogs et forums divers) que c’est un thème très délicat qui fait souvent bondir les personnes atteintes de cette maladie. Et je comprends parfaitement pourquoi !

Je voudrais donc commencer avant tout par faire un état des lieu concernant ce thème de manière a ce que des personnes non directement concernées comprennent pourquoi il est sensible.

Le premier point concerne la réaction de certaines personnes face à cette maladie. Les personnes qui ont développé les symptômes de l’EM/SFC ont naturellement cherché de l’aide  ou tout au moins de la compréhension auprès du corps médical et de leur entourage. Certaines personnes sont très compréhensives et d’autres peuvent faire preuve de maladresse du fait d’une mauvaise compréhension.

1) L’entourage : j’ai lu un témoignage d’une personne dont le mari n’arrivait pas à être bienveillant avec elle car il jugeait qu’elle ne faisait pas preuve d’assez de volonté pour s’en sortir, alors qu’il pouvait être très empathique vis à vis d’une personne atteinte d’un cancer par exemple. Lorsqu’une maladie est cataloguée, même  à tort, comme psychologique, le regard que la société porte à son égard peut être très dur, culpabilisant et même parfois méprisant. Je pense que cela vient souvent du fait que même lorsque ce n’est pas dit clairement, le sous-entendu est « tu ne fais pas d’efforts pour aller mieux, si tu le voulais vraiment, tu pourrais ! ». La responsabilité de la maladie et son maintien est comme cela portée à 100% par le malade lui-même.

2) Les médecins : j’espère qu’avec les dernières découvertes scientifiques il va y avoir une évolution de la perception de cette pathologie, mais jusqu’à présent, le corps médical dans son ensemble (hors spécialistes, qui sont peu nombreux bien sûr) ne connaît pas non plus l’EM/SFC et fait aussi des impairs. Comme les médecins se trouvent démunis (les analyses sont « normales »), ils proposent bien souvent des antidépresseurs pour un peu tous les symptômes, ou envoient leur patient chez un psychologue (ils peuvent aussi être blessants mais c’est plus rare).

Je pense que cette maladie est aussi très difficile à gérer pour les médecins aussi.. Je crois que la plupart ont choisi ce métier car ils ont envie d’aider leur prochain. Ça doit être très dur pour eux de se sentir dans une impasse et leur formation ne leur a pas appris à juste dire « je ne sais pas » et accueillir la réaction du patient à cet état de fait. Ils doivent faire face à leurs propres ressentis d’impuissance puisqu’il n’existe aucun traitement à proposer à ce jour…

Au delà de cet aspect, ils ont 1/4 d’heure (en général) pour chaque consultation et beaucoup sont à risque de burn-out (mon médecin généraliste m’a déjà reçu en urgence après 21h alors qu’il consultait depuis le matin).

A cela se rajoutent je pense les contraintes liées aux contrôles qu’ils subissent : ils ne peuvent pas multiplier les examens coûteux pour la sécurité sociale. Déclarer qu’il s’agit d’un trouble psy après quelques analyses de sang ne revient pas très cher… Nous avons besoin de repos avant tout et pas forcément de médicaments particuliers et pour ceux d’entres nous qui travaillent il serait bien souvent préférable de se reposer quelques jours en arrêt maladie pour éviter un aggravation de l’état général ou une dépression qui nécessitera des mesures bien plus coûteuses pour la société par la suite. Mais la fatigue, même invalidante, n’est pas une raison valable pour un arrêt maladie, il n’existe aucun protocole de soin validé pour l’EM/SFC. J’ai lu des témoignages de personnes obligées par les médecins conseils de reprendre le travail sous peine de suppression de leurs indemnités journalières  parce que « la fatigue n’est pas une raison pour être en arrêt maladie ». C’est un problème similaire auquel sont confrontés les patients souffrant de forme chronique de la maladie de Lyme (entre autre) comme dans cet exemple : Matthias Lacoste s’est mis en grève de la faim pour demander à être enfin soigné correctement et à toucher les indemnités journalières de la sécurité sociale qui lui ont été retirées parce que le médecin conseil voulait le renvoyer au travail malgré le fait qu’il soit vraiment très loin d’en être capable.

3) Les thérapies qui nuisent au patient : pour beaucoup d’entre nous, dépasser nos limites peut franchement dégrader notre état. Le Pace trial prône 2 thérapies : le GET (la thérapie d’exercice graduel) et une forme de TCC (thérapie cognitivo comportementale). La TCC est supposée faire comprendre au patient que « tout est dans sa tête » et que le fait de se sentir plus mal après une activité n’était pas un malaise post effort mais juste une idée fausse de sa part. Je vous copie ci-dessous ma traduction d’un exemple tiré d’un extrait du site undark.org. Il s’agit d’un article écrit par un journaliste (en anglais) et évoque les dysfonctionnements du Pace trial tout en racontant la vie d’une personne atteinte d’EM/SFC nommée Nina.

Le physiothérapeute lui prescrit d’augmenter les marches 2 fois par jour durant 15 minutes durant 6 semaines et rajouter des exercices de résistance et d’étirement. Elle suivit ces instructions mais son état se dégrade de plus en plus. Après 3 semaines, « je ne sais pas si je peux encore tenir le coup, la douleur empire, la fatigue empire » se souvient-elle. Il lui répond « nous n’avons que quelques ajustements à faire ». Il ajoute « cette procédure fonctionne vraiment très bien en Angleterre et elle fonctionnera aussi très bien pour vous ».

Le protocole d’exercice a été réduit, mais après plusieurs semaines à se traîner malgré tout, elle a souffert d’un crash très sévère. Son corps refusait de faire plus et elle a quitté le programme. Le physiothérapeute a refusé de signer les documents pour appuyer la demande de reconnaissance de handicap de Nina. Il a insisté pour quelle continue, elle avait besoin de s’en tenir à la routine. (j’ai censuré Je n’ai pas traduit la réponse de Nina, elle se trouve en anglais au niveau du lien cité plus haut « I just about told him where he could… »)

 Le psychiatre a également refusé de signer tout formulaire d’invalidité. il m’a dit que ce ne serait pas m’aider en me reconnaissant un handicap  parce que je ne faisais pas le nécessaire pour aller mieux avec à disposition un protocole qui avait fait ses preuves » elle explique dans un e-mail.

 Son médecin généraliste savait qu’elle avait donné au programme toutes ses chances et signa les documents requis.

 Je pense que cet exemple est très parlant. Ce type de croyance est potentiellement dangereux pour nous. Il peux conduire certains d’entre nous à un handicap sévère. j’ai lu de nombreux témoignages en ce sens qui ont donné lui à une pétition  – en anglais encore par contre – contre le GET, cette thérapie d’exercice graduel qu’a testé Nina pour son malheur. Il y a 4 452/5 000 signatures à ce jour (08/02/2017). Il peut y avoir des pressions pour dépasser nos limites et ces pressions nous seront très néfastes. A ce jour, il y a encore certains sites, dont Wikipédia, qui font référence à ce Pace trial malgré sa perte de crédibilité depuis qu’une décision de justice ait obligé leur auteurs à permettre à d’autres chercheurs de vérifier leurs données. Il est vrai qu’à ce jour les chercheurs ont effectivement invalidé les conclusions du Pace trial mais ces conclusions elles aussi doivent être vérifiées.

Un dernier exemple concernant les risques qui existent à tenter d’appliquer un dogme pour modeler l’humain. Il n’a rien à voir avec l’EM/SFC mais je le trouve édifiant. Il est tiré du livre « Psychologues, les grandes idées tout simplement » (aux éditions Prisma). Le professeur John B Watson (1878-1958) était diplômé d’un doctorat de psychologie. Il « réussit », ce qui est impensable de nos jours, à conditionner un enfant à avoir peur de ce qui évoque la fourrure d’un rat blanc (lapin, chien, et peau de mouton) en le conditionnant. La mère retire l’enfant et lui fut contraint de démissionner en raison d’une relation qu’il entretenait avec son assistante.

Il fit ensuite une brillante carrière dans la publicité et se lance dans l’écriture de livres. Il préconisait une pédagogie austère et affirmait que tout enfant pouvait devenir ce que l’adulte voulait qu’il devienne, artiste, médecin, etc… en suivant ces conseils. Ces derniers sont fondés sur le détachement émotionnel poussé à l’extrême. Il fut encensé à l’époque et considéré comme « la bible » en matière d’éducation, mais les séquelles à long terme apparurent graduellement. Cette pédagogie fut ensuite considérée unanimement comme une éducation dysfonctionnelle.

Je pense donc qu’il faut faire très très attention avant de conseiller à quelqu’un un comportement particulier comme c’est le cas avec la thérapie d’exercice graduel. Il y a peut-être du bon dans l’idée, mais je crois qu’il faut creuser pour ne pas pénaliser ceux qu’elle pourrait invalider fortement et peut-être pour des années, comme dans l’histoire de Nina un peu plus haut.

4) Je voudrais rajouter une partie concernant les maladies qui sont aujourd’hui considérées comme physique mais qui ont été par le passé cataloguées comme purement psychologiques (comme quoi il est bien possible de se tromper sur le sujet !) :

j’ai trouvé mon inspiration sur ce site (en anglais) :

Il est noté qu’avant l’invention de l’IRM (imagerie par résonance magnétique) dans les années 1970, la sclérose en plaque était considérée comme une forme de paralysie hystérique. Hors, nous savons maintenant qu’il s’agit d’une maladie physique qui entraîne par endroits la destruction de la myéline, la gaine qui entoure et protège les fibres nerveuses. Rien de psychologique là dedans. De nos jours encore, lorsque le diagnostic n’est pas facile (1ères poussées par exemple), la sclérose en plaque peut être confondue avec un trouble psy.

Dans l’histoire, les personnes souffrant d’épilepsie n’ont pas toujours connu des périodes faciles : Dans l’intervalle de 2000 ans, ce sont des conceptions surnaturelles qui ont prévalu. En Europe, par exemple, depuis le Moyen Age… Pendant toute cette période, les épileptiques ont suscité la crainte, la suspicion et l’incompréhension, et ont été rejetés par la société. Ils étaient traités comme des parias et punis…

Leo Kanner a conçu une théorie de l’autisme en culpabilisant les mères. Il considérait que ce trouble du développement résultait de la froideur maternelle. Ce concept a été popularisé par Bruno Bettleheim. Leurs idées sans fondement et qu’ils n’ont pas cherché à confronter à la réalité avant de diffuser en masse ont fait énormément de mal à toutes les familles concernées. A ce jour, les recherches  penchent pour une origine multifactorielle dont se dégagent trois approches scientifiques associées au déclenchement de l’autisme:

  • l’approche génétique selon laquelle la prédisposition génétique semble évidente;
  • l’approche neurobiologique selon laquelle le trouble origine du système nerveux central;
  • l’approche environnementale selon laquelle l’autisme découle d’une agression précoce provenant de facteurs environnementaux (pollution, agents infectieux, métaux lourds, etc.)

Source ici, la fédération québécoise de l’autisme.

Et puis il existe une multitude d’autres maladies (maladie de crown, ulcères de l’estomac, intestins irritables, psoriasis, etc…) qui subissent des stigmatisations similaires avec des sous-entendus psychosomatiques, souvent liés au stress, et malgré le fait d’avoir prouvé leur origine physiologique.

5) Je n’arrive pas à retrouver le lien malheureusement mais j’avais trouvé une étude très intéressante concernant la fatigue. D’habitude, je lis que la fatigue est le plus souvent d’origine psychologique mais sans aucune information complémentaire.

Ici les recherches étaient bien détaillées. Je ne me souviens plus des chiffres exacts ni de ce qui avait été investigué en particulier. Mais je me souviens qu’il y avait la liste des analyses effectuées (fonctionnement de la thyroïde, du foie, des reins, de nombreuses recherches…). Puis la conclusion était que x% des fatigues étaient donc psychologiques (le x% était très élevé, au moins 80 ou 90%)

Si  tout était ok au niveau de ce qui avait été recherché, la fatigue était d’office classée dans la rubrique « psy » !

Pour moi ce n’est absolument pas une manière scientifique de procéder.

La case psy ne doit pas être une case « par défaut », elle devrait résulter d’un diagnostic précis. Je devrais donc avoir au moins 3 classements : causes physiques certaines, causes psychologiques certaines, causes indéterminés.

En fait, je pense même que la réalité pourrait même inclure un mixte psy/physique, tous deux aussi probables ou potentiellement aussi impactantes l’un que l’autre.

Je me souviens que j’avais été frappée que dans la liste des recherche, je ne trouve ni la maladie de Lyme ni le syndrome d’apnée du sommeil. Je venais juste de lire des informations et/ou des témoignages concernant ces deux affections et leurs liens avec la fatigue. Dans le cas de cette étude, une infection bactérienne, des problèmes musculaires, vasculaires, neurologiques ou cardiaques étaient donc allègrement classés en causes psychologiques !

J’aimerais bien lire une étude dont les diagnostics sont de « vrais » diagnostics », pas par défaut. Quel serait le nouveau pourcentage ?

Je pense que c’est très important parce que c’est un a priori qui oriente beaucoup les médecins. C’est bien dommage à mon avis.

Enfin je voudrais ajouter mon propre témoignage qui concerne le risque de catalogue trop vite une maladie comme étant « psy ». Il doit bien sûr exister des exemples inverses mais je n’en connais pas.

  • Le premier diagnostic a touché un de mes cousins : enfant, il se plaignait de très fortes migraines, le médecin a déclaré qu’il ne voulait certainement pas aller à l’école. Ce n’est que bien longtemps après, trop longtemps, qu’il a été opéré d’une tumeur (non cancéreuse) qui avait bien grandit dans son cerveau. Il est resté handicapé à vie.
  • Quelques années plus tard, à 7 ans, j’ai eu de très grosses douleurs au ventre. Idem, d’après le médecin, je simulais pour ne pas aller à l’école. Lorsque je sortais de l’école pliée en deux et en pleurant de douleur, ma mère me criait d’arrêter de faire mon intéressante. C’est l’instituteur qui a fini par lui interdire de me remettre à l’école tant que la cause de mes douleurs n’avaient pas été trouvées. En fait, c’était l’appendicite ! Aujourd’hui encore, je me méfie des médecins car j’ai peur qu’ils me soupçonnent de simuler et ne me soignent pas correctement à cause de cette histoire ancienne !
  • D’ailleurs, lorsque l’on me donnait des anti-dépresseurs et que j’étais épuisée, j’avais, dans les 4 jours qui suivaient, une réaction très intense : je devenais très agitée, je ressentais une très grande tension et une grande irritabilité et surtout la souffrance qui m’envahissait était absolument atroce. Et rebelote à chaque augmentation de la posologie. Lorsque j’en ai parlé à mon psychiatre, il m’a dit que c’était totalement psychologique comme réaction, qu’il m’avait donné le meilleur traitement possible, mais que je bloquais les effets bénéfiques de la molécule et je les transformais en effets néfastes par le pouvoir de mon inconscient. C’était un problème à voir avec ma psychologue, lui n’avait rien à changer au traitement. Ce n’est que des années après que j’ai appris que je faisais partie des personnes qui ne devaient pas recevoir d’anti-dépresseurs en monothérapie parce qu’ils provoquaient cet état (appelé parfois état mixte dépressif) ou pouvaient aussi (ce que j’ai connu d’ailleurs) induire des hypomanies (là j’étais très heureuse mais j’ai pris pleins de risques et mon comportement laissait à désirer, j’ai eu de la chance de ne pas en subir aujourd’hui de lourdes séquelles).

J’en ai terminé avec cette première partie, je vais aborder dans le prochain article les raisons pour lesquelles je pense que parfois il est souhaitable malgré tout d’inclure des aspects psychologiques dans l’EM/SFC, tout en prenant bien garde à l’utilisation qui en sera faite, eu égard à tout les risques que cela représente si mal utilisés. Et vu la longueur de ce post, je pense que le risque est très grand dans une maladie telle que celle-là. Je n’ai pas été obligée de réfléchir bien longtemps pour trouver tous ces exemples !

 

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