Quel pronostic de guérison ?

Je vais en fait parler ici de l’EM/SFC, souvent connu du grand public sous le nom de syndrome de fatigue chronique et nommé ainsi dans les médias (non spécialisés).

Avant de commencer, je voudrais faire une petite parenthèse concernant l’information trouvée sur internet en général et sur ce syndrome en particulier.

J’ai souvent beaucoup de difficultés à m’assurer que je trouve un information « juste », quelque soit mon domaine de recherche. Je considère certains sites internet plus fiables que d’autres, j’apprécie aussi de pouvoir recouper l’information avec diverses sources sans liens entre elles, j’aime particulièrement disposer de liens vers les expériences scientifiques qui ont donné lieu aux résultats publiés lorsqu’elles existent, mais je fonctionne en fait plus en augmentant ou diminuant les % de chances que mon information soit exacte qu’en étant persuadée à 100% que je détiens « la vérité ».

Par exemple, j’ai été marquée dernièrement par la controverse au niveau du Pace trial à lire ici et cet article concernant les différences de conclusion d’études ou d’essais cliniques en fonction de leur source de financement (fonds privés ou industrie pharmaceutique). Ces informations ce rajoutent à une longue liste de données qui m’incitent à prendre de la hauteur par rapport à toute information qui m’est donnée. Cela est valable bien sûr pour tout ce que j’écris dans ce blog et je vous invite donc à le considérer avec un regard critique.

Concernant l’EM/SFC, j’ai été marquée dès mes premières recherches par le fait que les informations trouvées étaient particulièrement discordantes. Certains sites décrivent une maladie psychique, d’autres purement physique ; certains préconisent une thérapie d’exercice graduée (faire de plus en plus de sport, ne pas tenir compte de l’épuisement) alors que d’autres témoignent que ce genre de thérapie est dangereux et peu dégrader considérablement l’état des patients, etc…

J’aborderais ces points que je trouve bien sûr importants et pour lesquels j’ai ma propre opinion.

Aujourd’hui c’est le pronostic de guérison que j’aimerais aborder car je suis tombée sur un article, ici, qui stipule « On estime que la fatigue disparaît généralement au bout de 5 ans en moyenne ».

Aujourd’hui, le 06/03/2017, Il est écrit dans Wikipédia : Une étude britannique a montré les effets plus efficaces de la thérapie cognitivo-comportementale. Deux patients sur trois ne nécessitaient plus de traitement après une période de deux ans17.

17 (en) Sharpe M, Goldsmith KA, Johnson AL, Chalder T, Walker J, White PD, « Rehabilitative treatments for chronic fatigue syndrome: long-term follow-up from the PACE trial », Lancet Psychiatry,‎ 2015, S2215-0366(15)00317-X. Prépublication en ligne (PMID 26521770,DOI 10.1016/S2215-0366(15)00317-X)

Ce renvoi n°17 concerne justement le Pace trial, l’expérience controversée et dont la fiabilité est donc contestée.

Les sites anglophones sont plus précis et avec des conclusions bien différentes :

Ici, sur le site Healtrising.org, la distinction est faite entre les taux de recouvrement des adolescents et des adultes. En ce qui concerne les ados, une étude indique que au bout de 2 ans, 37% se considèrent complètement rétablis, 43% se considèrent bien mais encore souffrant d’EM/SFC et 20% toujours malades.

Les adultes affichent 5% de récupération totale et 40% d’amélioration. Les plus sévèrement atteint ont un taux plus faible de récupération et à l’inverse dans le groupe de ceux qui étaient le moins atteints ou qui expérimentaient des périodes de fluctuation avec et sans symptômes, 60% ne répondaient plus aux critères de la maladie après 3 ans.

Sur Wikipédia en anglais : le taux de guérison est de 5% (entre 0-31%), l’amélioration de 39,5% (8-63%). Source NIH, le National Institute of Health.

L’association au Royaume uni explique aussi très bien sans donner de chiffres et donne des références d’études concernant les pronostics pour les personnes atteintes du ME/SFC :

Ils mentionnent que chez les adultes, il y a peu de totale guérison, mais aussi peu de personnes qui restent sévèrement atteintes ou dont l’état ne fait que se détériorer. La plupart continuent à correspondre aux critères de la maladie et oscillent entre des plus ou moins bonnes périodes.

Ce n’est pas noté dans cette page-ci, mais je me souviens aussi avoir lu des témoignages et des descriptions concernant des personnes qui avaient récupéré durant parfois des années et qui avaient ensuite rechuté.

C’est assez désespérant non ? Pourquoi est-ce que j’écris tout cela ?

Lorsque j’ai un problème, je pense qu’il est très important de savoir avec le plus de précision possible contre quoi je vais devoir faire face. Et ensuite de faire au mieux pour améliorer ma situation. Même si c’est dur parfois, même si ça doit prendre des années !

Durant très longtemps, l’EM/SFC a été « trivialisée » au niveau de l’opinion publique et au niveau de la médecine en général. Son nom déjà, syndrome de fatigue chronique, laisse penser qu’il ne s’agit que d’un simple petit coup de mou.

Ensuite, elle a pâtit du fait que de nombreuses personnes l’aient cataloguée d’office comme un trouble « psy ». Pourquoi faire des recherches, pourquoi dépenser de l’argent dans une maladie alors qu’il n’y a qu’à envoyer les patients chez un psy ?

Elle mérite d’être plus connue, que l’opinion publique et les médecins sachent à quel point elle est handicapante au quotidien, mais aussi qu’il y a de grands espoirs de guérison.

J’en parlerai dans d’autres posts, mais voilà un lien vers les dernières recherches, extrêmement prometteuses.

L’hypothèse d’une dysfonction métabolique

Et enfin, il y a les efforts de beaucoup de personnes touchées de près ou de loin par la maladie pour que les chercheurs obtiennent des financements. Les donations des particuliers sont d’une grande aide, mais ne suffisent pas en général (sauf si vous êtes multimilliardaire), ce sont les hautes instances médicales, les gouvernements et les laboratoires pharmaceutiques qui ont accès directement ou indirectement aux fonds les plus importants. Ce sont eux qui peuvent vraiment faire la différence en investissant dans la recherche concernant une maladie.

Il existe à ma connaissance 2 actions « coup de poing » pour faire connaître l’EM/SFC :

– Se filmer en train de manger du piment

– J’aime beaucoup le concept de millionsmissing, c’est une manifestation où il n’y a que des chaussures dans les rues. Il s’agit de montrer que l’EM/SFC fait disparaître tout un pan de la population, des personnes qui ne sont plus là (ou moins présentes) pour leurs enfants, pour leurs conjoints, pour leurs amis, leur famille, ils manquent aussi à leur travail, dans les associations ou dans un club de sport. Voilà ce que symbolise ces rues vides, avec juste des paires de chaussures, comme si leurs propriétaires avaient subitement disparus.

Rien qu’en parler autour de vous, rien qu’en faisant connaître cette maladie et l’impact qu’elle a sur tant de monde (estimé à 150 000 personnes de personnes touchées en France, 1 millions aux US et 17 millions dans le monde, sans compter tout l’entourage indirectement impacté), vous participez forcément à une meilleur connaissance et compréhension de ce fléau.

 

 

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